17. april – Svetski dan borbe protiv hemofilije
Svetski dan borbe protiv hemofilije 2026. godine obeležava se 17. aprila, kako bi se podigla svest o hemofiliji i drugim naslednim poremećajima zgrušavanja krvi, a sve u znak sećanja na rođendan Franka Šnabela, osnivača Svetske federacije za hemofiliju (WFH).
Hemofilija, odnosno „poremećaji krvarenja“, jeste generički naziv za grupu poremećaja koji utiču na sposobnost zgrušavanja krvi kod pojedinca. Poremećaji krvarenja uključuju stanja kao što su hemofilija A i hemofilija B, fon Vilebrandova bolest i drugi retki poremećaji krvarenja. Ova stanja se mogu javiti u teškim, umerenim ili blagim oblicima.
Kada imaju pristup adekvatnom lečenju, ljudi sa poremećajima krvarenja mogu da vode normalan i plodan život. Ograničen pristup lečenju i nezi može imati drastične posledice po živote onih koji su pogođeni ovim stanjima. Krvarenja koja se ne leče pravilno mogu biti opasna po život kada se jave (na primer, u mozgu).
Svi poremećaji krvarenja odgovaraju opisu retkih bolesti kako ga definiše Evropska unija, odnosno kao stanja koja pogađaju manje od 1 osobe na 2.000.
Prema podacima Svetske federacije za hemofiliju, u svetu živi 102.133 žena sa poremećajima krvarenja, od kojih:
– 9.416 ima hemofiliju,
– 55.968 ima fon Vilebrandovu bolest,
– 36.749 ima druge poremećaje krvarenja.
Stanje u Srbiji
Prema podacima za 2023. godinu, u Srbiji je registrovano ukupno 1.024 osobe sa poremećajima krvarenja, od čega:
– 587 osoba sa hemofilijom (490 sa tipom A, 97 sa tipom B),
– 339 osoba sa fon Vilebrandovom bolešću,
– 96 osoba sa drugim tipovima poremećaja (uključujući FVII, FXI, FXIII, Bernard-Soulier i dr.).
Uprkos tome što spadaju u kategoriju retkih bolesti, stanja poput hemofilije i fon Vilebrandove bolesti (najčešći poremećaji krvarenja) izdvajaju se po tome što za njih postoje i dijagnostika i raznovrsni tretmani.
Izazovi sa kojima se suočavaju ovi pacijenti odnose se na nedostatak pristupa adekvatnom lečenju (koje je često skupo) i specijalizovanim zdravstvenim uslugama. Terapija za ovu bolest je doživotna, s ciljem da se spreči pojava krvarenja. Lek za hemofiliju ne postoji, a stručnjaci nastoje da nedostajući faktor zgrušavanja krvi nadomeste terapijom koja deluje preventivno.
Zlatni standard u lečenju hemofilije je redovno ubrizgavanje koncentrovanog faktora zgrušavanja.
Izvor: World Hemophilia Day 2026; https://wfh.org/article/world-hemophilia-day-2026-theme-reveale
Udruženje hemofiličara Srbije, https://hemofilija.org.rs/
Hemofilija, odnosno „poremećaji krvarenja“, jeste generički naziv za grupu poremećaja koji utiču na sposobnost zgrušavanja krvi kod pojedinca. Poremećaji krvarenja uključuju stanja kao što su hemofilija A i hemofilija B, fon Vilebrandova bolest i drugi retki poremećaji krvarenja. Ova stanja se mogu javiti u teškim, umerenim ili blagim oblicima.
Kada imaju pristup adekvatnom lečenju, ljudi sa poremećajima krvarenja mogu da vode normalan i plodan život. Ograničen pristup lečenju i nezi može imati drastične posledice po živote onih koji su pogođeni ovim stanjima. Krvarenja koja se ne leče pravilno mogu biti opasna po život kada se jave (na primer, u mozgu).
Svi poremećaji krvarenja odgovaraju opisu retkih bolesti kako ga definiše Evropska unija, odnosno kao stanja koja pogađaju manje od 1 osobe na 2.000.
Prema podacima Svetske federacije za hemofiliju, u svetu živi 102.133 žena sa poremećajima krvarenja, od kojih:
– 9.416 ima hemofiliju,
– 55.968 ima fon Vilebrandovu bolest,
– 36.749 ima druge poremećaje krvarenja.
Stanje u Srbiji
Prema podacima za 2023. godinu, u Srbiji je registrovano ukupno 1.024 osobe sa poremećajima krvarenja, od čega:
– 587 osoba sa hemofilijom (490 sa tipom A, 97 sa tipom B),
– 339 osoba sa fon Vilebrandovom bolešću,
– 96 osoba sa drugim tipovima poremećaja (uključujući FVII, FXI, FXIII, Bernard-Soulier i dr.).
Uprkos tome što spadaju u kategoriju retkih bolesti, stanja poput hemofilije i fon Vilebrandove bolesti (najčešći poremećaji krvarenja) izdvajaju se po tome što za njih postoje i dijagnostika i raznovrsni tretmani.
Izazovi sa kojima se suočavaju ovi pacijenti odnose se na nedostatak pristupa adekvatnom lečenju (koje je često skupo) i specijalizovanim zdravstvenim uslugama. Terapija za ovu bolest je doživotna, s ciljem da se spreči pojava krvarenja. Lek za hemofiliju ne postoji, a stručnjaci nastoje da nedostajući faktor zgrušavanja krvi nadomeste terapijom koja deluje preventivno.
Zlatni standard u lečenju hemofilije je redovno ubrizgavanje koncentrovanog faktora zgrušavanja.
Izvor: World Hemophilia Day 2026; https://wfh.org/article/world-hemophilia-day-2026-theme-reveale
Udruženje hemofiličara Srbije, https://hemofilija.org.rs/
Zavod za javno zdravlje Šabac
What's Your Reaction?
Sviđa mi se
0
Ne sviđa mi se
0
Volim ovo
0
Smešno
0
Ljut sam
0
Tužan sam
0
Oduševljen sam
0
